5月17日是第25個“全國助殘日”，主題是“關(guān)注孤獨癥兒童，走向美好未來”。孤獨癥兒童就像天上的星星一樣活在自己的世界里，被稱為“星星的孩子”。他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。15日，記者走近這些孤獨癥兒童及其家庭，讓社會更了解他們，關(guān)心他們，接納他們。

孤獨癥兒童正在康復(fù)機構(gòu)參加集體活動。

勇于面對孤獨癥

　　“孤獨癥也被稱為自閉癥，近年來發(fā)病率不斷攀升，在龍巖發(fā)現(xiàn)越來越多的孩子遭到了孤獨癥的‘侵蝕’。”市殘聯(lián)黨組書記、理事長曾仲春在慰問貧困孤獨癥兒童家庭時告訴記者，孤獨癥會伴隨孩子終生，平時至少需要一名親屬照料其生活起居，也直接影響一個家庭的經(jīng)濟(jì)、生活狀況。

　　6歲多的璇璇是個可愛的女孩，在看到陌生人時，會躲到媽媽的身后，自顧自地玩著手指。2歲的時候還不會說話，行為舉止有些古怪。后來，媽媽帶著璇璇去廈門的醫(yī)院看病，醫(yī)生告訴她，這是孤獨癥的表現(xiàn)，需要進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　“我一時之間真的難以接受，天天哭，覺得孩子為何要遭這樣的罪。”璇璇媽媽說，經(jīng)過一段時間的調(diào)適，她接受了這樣的事實，積極陪伴孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。她用了比一般媽媽更多的耐心——花了2個月的時間教璇璇坐公交車。“只要孩子在公交車上尖叫、哭鬧，我就立即帶她下車，然后幫她調(diào)適好心情，再次教她。”璇璇媽媽說，通過反復(fù)訓(xùn)練，她慢慢地有所進(jìn)步，而作為媽媽千萬不能急、不能躁。

　　由于璇璇需要媽媽照顧，家里只能靠爸爸外出打工賺點生活費，他們生活很艱難。

配合訓(xùn)練不放棄

　　“孤獨癥兒童可以通過康復(fù)訓(xùn)練，掌握一定的生活技能，也有一些自閉程度較輕的兒童經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后能夠與正常孩子一起上學(xué)。”市明星兒童潛能發(fā)展中心的唐老師告訴記者。

　　小鋒從小患上孤獨癥，不會說話。經(jīng)過一年多的康復(fù)訓(xùn)練，小鋒的動手能力明顯提高，已經(jīng)可以把積木搭到9層高，如果哪邊歪了，他都會把積木扶正后繼續(xù)搭?，F(xiàn)在也會叫“爸爸”“媽媽”等簡單的話語了。指導(dǎo)小鋒的徐老師說：“小鋒的進(jìn)步很大，身體各項功能都有所提高，情緒也平靜多了。”

　　“孤獨癥是可治的，而且現(xiàn)在政府也有補助，早發(fā)現(xiàn)早治療效果好。”從事孤獨癥教學(xué)的唐老師說，從醫(yī)學(xué)上說，孤獨癥是因為多個微小基因變異所引起的神經(jīng)發(fā)育不全，導(dǎo)致天生的行為異常，通常在3歲前能被家長發(fā)現(xiàn)。而康復(fù)訓(xùn)練就是，以“一對一”的形式，通過對孤獨癥兒童病情診斷評估后，進(jìn)行自理目標(biāo)的強化訓(xùn)練、矯正應(yīng)用行為、提高人際交往技能、訓(xùn)練聽覺統(tǒng)合、矯正感覺統(tǒng)合失調(diào)問題以及情感障礙的康復(fù)訓(xùn)練，讓孤獨癥兒童掌握自理能力，回歸正常人的生活。

需要更多的社會關(guān)愛

　　目前，我市接受康復(fù)訓(xùn)練的孤獨癥兒童數(shù)僅在100名左右。“我市接受康復(fù)訓(xùn)練的人數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于省平均數(shù)，可以看出，在對孤獨癥的認(rèn)識、篩查以及診斷上有待進(jìn)一步的宣傳。”市殘聯(lián)康復(fù)科蘭科長告訴記者，目前我市在孤獨癥兒童及其家庭的幫扶上還有許多難點，“雖然政府部門對孤獨癥兒童的康復(fù)給予很大的投入，但目前對于孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費的補助仍滿足不了日常的訓(xùn)練所需，家庭所承擔(dān)的費用對于一個普通家庭而言依然面臨很大的困難”。

　　她說，我市已有的兩家孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)，均屬于民辦機構(gòu)，在康復(fù)技術(shù)力量上與國內(nèi)先進(jìn)的機構(gòu)還存在不小差距。而且孤獨癥兒童屬于終身康復(fù)，不少孤獨癥兒童經(jīng)過機構(gòu)康復(fù)和家庭康復(fù)的共同努力，進(jìn)入了普通幼兒園和普通小學(xué)。而程度較重的孤獨癥兒童，超過救助年齡范圍外，又沒辦法進(jìn)入普校和特校的，他們?nèi)蘸蟮淖呦蚴撬泄陋毎Y家庭和社會面臨的一大難題。（記者 王沐 文/圖）