上周六晚上,鼓浪嶼音樂廳舉辦了一場(chǎng)特殊的“樂響星空”鋼琴獨(dú)奏音樂會(huì),主角是即將年滿18歲的自閉癥男生潘泳霖。這是一場(chǎng)公益音樂會(huì),也是廈門史上第一場(chǎng)眾籌鋼琴音樂會(huì),僅一天眾籌款就大大超過預(yù)期。


▲潘泳霖的獨(dú)奏音樂會(huì)吸引了很多市民的關(guān)注。

籌辦這場(chǎng)音樂會(huì)的目的很簡(jiǎn)單。潘泳霖的鋼琴老師陳瑤說,潘泳霖已經(jīng)順利通過十級(jí)考核,而且曲目量也積累足夠,“希望他能有更多機(jī)會(huì)鍛煉”。潘泳霖的爸爸潘振華聽說了這個(gè)想法后,一開始覺得有點(diǎn)“遙不可及”,但希望兒子和社會(huì)有更多接觸,就決定嘗試。
前晚,整個(gè)鼓浪嶼音樂廳幾乎座無虛席。琴童宇森的媽媽感慨,“音樂會(huì)精彩而充滿感動(dòng)。”潘泳霖不僅背下了所彈奏樂曲的樂譜,肢體語(yǔ)言和感情處理也很好。友情演出的四名自閉癥孩子,也發(fā)揮得不錯(cuò)。“觀眾一點(diǎn)都不吝嗇掌聲,包容、肯定、鼓勵(lì)一直充滿整個(gè)音樂廳。”
音樂會(huì)開始前,一場(chǎng)公益眾籌在微信朋友圈發(fā)起。不到一天的時(shí)間,就籌得善款7970元,超過原先計(jì)劃的5000元??鄢k音樂會(huì)的費(fèi)用,剩下的眾籌款都將捐獻(xiàn)給慈善機(jī)構(gòu),幫助殘疾孩子。
【有欣慰】
上課時(shí)溝通有障礙,記譜能力特別強(qiáng)
1歲時(shí),潘泳霖會(huì)說爸媽等簡(jiǎn)單詞匯,到1歲半時(shí),反而不會(huì)了,連點(diǎn)頭、搖頭都不會(huì)了,3歲時(shí),被診斷為“重度自閉癥”,4歲半開始學(xué)習(xí)音樂,之后曾中斷。11歲時(shí),潘泳霖開始學(xué)習(xí)鋼琴,兩年前,他又跟隨擁有兩個(gè)碩士學(xué)位的陳瑤學(xué)習(xí),鋼琴演奏水平提高得很快。今年7月,潘泳霖以“良好”通過鋼琴十級(jí)考試。
陳瑤說,給潘泳霖上課比較特殊,有時(shí)一句話要重復(fù)10遍,還不清楚他聽進(jìn)去多少,課后還需要反復(fù)陪練。“上課時(shí),他會(huì)簡(jiǎn)單地和我說‘陳老師好,陳老師再見’,覺得難的時(shí)候,會(huì)說‘難’或者‘哭哭’,但沒法完全溝通。”
不過,陳瑤認(rèn)為潘泳霖的優(yōu)點(diǎn)不少,彈得也挺好。如他的記憶力特別強(qiáng),有些曲目過了很久沒彈,他還能在短時(shí)間內(nèi)回憶起來,比其他學(xué)生要快,視譜能力也強(qiáng)。此外,他平時(shí)喜歡在電腦上做音樂,自己創(chuàng)作,具備一定的即興演奏能力,彈琴時(shí)還不需要看琴鍵。
彈琴時(shí),潘泳霖一定要把曲目彈奏完畢,哪怕是老師、父母中途叫停,他也不會(huì)停下,除非是強(qiáng)行把他的手用力拉開,“注意力還是很集中的”。在臺(tái)上演奏時(shí),潘泳霖不容易緊張,因?yàn)楹闷?,他還會(huì)邊彈邊看臺(tái)下觀眾,看他們的反應(yīng)。曾有一次,潘泳霖演奏結(jié)束后,不是回到后臺(tái),而是直接走到臺(tái)下觀眾席中。
【有心酸】
情緒經(jīng)常不受控制,家人要尋找經(jīng)常消失的他
潘振華說,前晚的演出有兩個(gè)“沒想到”,沒想到幾乎滿場(chǎng),沒想到兒子演奏了13首曲目,從來沒演奏這么多。然而此番成就背后卻隱藏了很多心酸的故事。
一開始,潘泳霖的父母并不知道怎么和他交流,因?yàn)樗旧鲜蔷芙^交流的。“自從發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥,整個(gè)家就完全圍著他轉(zhuǎn)。”
但潘泳霖的情緒經(jīng)常不受控制,還一度出現(xiàn)自殘行為,在青春期時(shí)曾把自己打得鼻青臉腫,家里的東西總是被他砸壞。甚至第一次到陳瑤家學(xué)琴時(shí),他拼命猛砸鋼琴,四處亂跑。“有幾次,我們實(shí)在受不了,把地下室打掃好,準(zhǔn)備裝修完讓他住進(jìn)去,但還是沒忍心。”
此外,潘泳霖還會(huì)經(jīng)常消失,家人需要四處尋找,印象最深的一次竟是找了八九個(gè)小時(shí)。“他的睡眠需求非常少,不僅晚上睡得晚,白天也不睡,經(jīng)常到半夜三四點(diǎn),我們還要陪著他。”
【有回報(bào)】
他的感情其實(shí)很敏感,只不過表達(dá)方式不同
很多人以為自閉癥孩子是沒有感情的,但潘振華說其實(shí)他們的感情很敏感,甚至超過普通人,只是表達(dá)方式不同。有一次,潘振華從江西開車帶潘泳霖和他的小叔回家。出發(fā)前小叔還在上洗手間,潘振華和潘泳霖先上車,潘振華假意要先走,潘泳霖說,“爸爸別走,小叔還沒上來。”潘振華假裝不理,潘泳霖打開車門,跑到洗手間門口大喊:“小叔快點(diǎn),我們要走了!”
有回去學(xué)琴時(shí),看到老師身體不舒服,潘泳霖會(huì)說,“姐姐要休息,我一個(gè)人練,你在旁邊聽。”有一次,老師和潘振華去聽課學(xué)習(xí),到晚上七點(diǎn)多才回家,發(fā)現(xiàn)潘泳霖已經(jīng)做好飯菜在等待,把他們都感動(dòng)得哭了。
目前,國(guó)內(nèi)針對(duì)大齡自閉癥患兒的專門機(jī)構(gòu)幾乎是缺失的,潘泳霖的家人希望該領(lǐng)域能有所發(fā)展,也希望潘泳霖的情感表達(dá)、情緒調(diào)整和控制力能更上一層樓。
【人物特寫】
【鏈接】
本報(bào)關(guān)注自閉癥兒童
獲全國(guó)婦聯(lián)的慈善獎(jiǎng)
2012年3月7日,本報(bào)正式啟動(dòng)“愛在陽(yáng)光下”全國(guó)關(guān)愛自閉癥兒童家庭行動(dòng)。近一年里,本報(bào)對(duì)多名自閉癥家庭進(jìn)行報(bào)道,深入挖掘他們的故事,直接反映這個(gè)群體的困境,注重營(yíng)造積極的輿論氛圍,喚起市民的愛心。本報(bào)因此獲得由全國(guó)婦聯(lián)頒發(fā)的中國(guó)婦女慈善獎(jiǎng)(貢獻(xiàn)獎(jiǎng)),全國(guó)僅兩家地方媒體獲獎(jiǎng)。
去年大黃鴨來廈,是全國(guó)自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動(dòng)中的另一項(xiàng)活動(dòng)。本報(bào)積極承辦,并組織開展小黃鴨義賣、愛心集市等多場(chǎng)愛心活動(dòng),掀起關(guān)愛自閉癥兒童的熱潮。“我感受到廈門對(duì)慈善事業(yè)的支持和關(guān)注。”活動(dòng)主辦方代表、中國(guó)婦女發(fā)展基金副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)秦國(guó)英有感而發(fā)。
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