福建省收集小孩罕見病有關(guān)信息 或?qū)⒓{入醫(yī)保
小兒罕見病或入醫(yī)保 正在調(diào)研，市民可提供相關(guān)罕見病信息
閩南網(wǎng)1月30日訊 近日，一則關(guān)于我省調(diào)研小孩罕見病的消息在微信朋友圈中大量轉(zhuǎn)發(fā)，該消息稱，調(diào)研的信息越全面，各類罕見病納入我省醫(yī)保的可能性也越高，市民身邊如有罕見病患者，可以聯(lián)系省婦幼保健院的朱主任。
昨日，記者聯(lián)系了消息中所說的省婦幼保健院新生兒疾病篩選中心朱文斌主任。朱主任說，網(wǎng)上消息屬實，他正在收集相關(guān)資料，“省醫(yī)保處聯(lián)系我，讓我來收集相關(guān)的資料信息”。
“需要的信息有父母及小孩的姓名、出生醫(yī)院和日期、父母的手機號等。”朱主任說，希望市民將周邊患有罕見病小孩的信息以短信的形式發(fā)給他（手機號：13509354593），方便他收集。
據(jù)了解，罕見病醫(yī)療費用支出巨大，往往會造成整個家庭的貧困。“那些有一定數(shù)量的患者，治愈情況比較好的罕見病，有望入選醫(yī)保范疇。”朱主任舉例說，很多專家就希望苯丙酮尿癥（注：該病癥為智力低下、精神神經(jīng)癥狀等，如能早期治療，則臨床表現(xiàn)可不發(fā)生，智力正常）入選醫(yī)保的范疇。此消息也獲得省醫(yī)改辦確認。（劉世泉）
- 相關(guān)閱讀:
-
福建省委原常委張渝民福州病逝 享年89歲（圖/簡歷）2016-01-24福州火車站成“寄車場”車位告急 35元能停全天2016-01-28莆田仙游將開通54條春運線路 投放664部車輛2016-01-27
- 新聞 娛樂 福建 泉州 漳州 廈門
-
- 2026年邢臺限行最新消息：邢臺限號查詢+限行時間
2025-12-26 17:28 - 中國人壽保險（集團）公司原黨委書記、總裁楊超被開除
2025-12-26 17:26 - 國家衛(wèi)健委：全國公立醫(yī)院已清退門診預(yù)交金約90億元
2025-12-26 17:01 - 四部門聯(lián)合發(fā)布生態(tài)環(huán)境損害賠償十大典型案例
2025-12-26 16:43 - “兩新”標準提升行動收官 13個重點領(lǐng)域294項國家標準
2025-12-26 16:43 - 莆田市八屆人大六次會議明年1月13日至16日召開
2025-12-26 15:42 - 太原市人民代表大會常務(wù)委員會任免名單
2025-12-26 15:41
- 2026年邢臺限行最新消息：邢臺限號查詢+限行時間
- 猜你喜歡:
-
2025-2026年度中國戲曲像音像工程 福建6個項目入選2025-12-15福建新增22個省工業(yè)重點節(jié)能改造項目2025-12-26寧德：項目建設(shè)“冬不閑” 全力沖刺“收官季”2025-12-16
-
評論(福建省收集小孩罕見病有關(guān)信息 或?qū)⒓{入醫(yī)保)已有0條評論