北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心近日聯(lián)手中國社會福利基金會漸凍人聯(lián)合勸募基金,共同主辦“尋找漸凍人——給家庭愛的支撐”大型公益活動。8月,率先啟動“百萬呼吸,為漸凍人生命接力項目”,目前已得到100萬元資金,將在全國尋找100名家境困難的漸凍人,提供免費呼吸機或發(fā)放呼吸機使用補貼。
去年風靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”,讓更多人認識了漸凍人。他們因肌萎縮側(cè)索硬化,大多在發(fā)病兩三年后,逐漸失去活動能力,身體就像被冰凍住。據(jù)報道,我國約有20萬名漸凍人,但國內(nèi)權(quán)威統(tǒng)計在冊的僅3000多人。
據(jù)協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任劉昌云說,作為此次活動的合作單位,該院有專業(yè)的診療團隊,將為福建的漸凍人開通綠色通道,提供規(guī)范治療,還可為病人申請免費使用呼吸機、呼吸機使用補貼、護理用品。詳情可咨詢鄒漳鈺醫(yī)師:13110636925。(記者 朱丹華)