說起自己因先天性無肛所遭受的歧視和嘲笑，小東忍不住落淚。

　　德化蓋德鄉(xiāng)有濟村半山腰的一處白色房子，小東（化名）站在廳堂前，兀自看著進(jìn)村的水泥路發(fā)呆——他想走出村子去上學(xué)，他想回到課堂。

　　然而，這對小東而言，只是一個瑰麗的夢。小東今年14歲，患有先天性無肛，雖然剛出生時曾做過造瘺術(shù)，但由于當(dāng)時年紀(jì)太小，一次手術(shù)未能完全治愈他的病，他還需要再次手術(shù)。如今，小東已休學(xué)在家大半年了，他在等待打雜工的父母親賺夠手術(shù)費用，等待自己把身子養(yǎng)結(jié)實一點……

　　他，在等待希望。

先天性無肛剛出生就進(jìn)手術(shù)室

　　1998年農(nóng)歷七月十五兩點多，小東在德化縣中醫(yī)院產(chǎn)房內(nèi)呱呱墜地。就在吳進(jìn)興、吳淑意夫婦為此欣喜時，晴天響起霹靂——當(dāng)天下午，吳淑意在給小東更衣時發(fā)現(xiàn)，孩子沒有肛門。

　　焦急的吳淑意趕緊抱著兒子到德化縣醫(yī)院就診，小東被確診為先天性無肛，需馬上進(jìn)行手術(shù)。

　　“才剛出生不到24小時，就進(jìn)了手術(shù)室……”時隔14年了，吳淑意仍記得，那次手術(shù)一直做了三個小時才結(jié)束，醫(yī)生在小東肚子右下方處接了根小指頭般粗的管子，用于排便。

　　從此，小東就只能在父母、奶奶的懷抱中成長，“肚子上接了管子，寶寶只能抱，不能背”。不僅如此，為了防止經(jīng)由管子排便弄臟衣服，吳淑意每天都要準(zhǔn)備好幾塊棉布，墊在小東的肚皮和管子之間，如有排便，就馬上換洗，“一天得換上好幾回”。

　　“還好，他小時候很乖，不鬧騰，大部分時間都在睡覺?！边@是讓吳淑意夫婦最欣慰的地方。

　　14年來，小東就靠剛出生時醫(yī)生造的瘺口排便。

　　小東每天都要自己清理排泄物多次，并用針筒抽水清洗。

第二次手術(shù)肛門附近切下“肉瘤”

　　在疾病的侵?jǐn)_下，小東的成長與同齡人相比，慢了好幾拍。從出生到三歲，小東都沒怎么長。三歲那年，吳進(jìn)興夫婦再次帶著兒子踏上求醫(yī)路。

　　“當(dāng)時想通過再次手術(shù)，讓他像正常人一樣，通過肛門排便?！比欢谀谴问中g(shù)中，吳淑意的心愿沒有實現(xiàn)，不過醫(yī)生在小東的肛門附近，切下了一個馬鈴薯大小般的“肉瘤”。

　　“那天，是我親手抱著兒子進(jìn)手術(shù)室，看醫(yī)生給他打了麻醉劑，然后我才出來?！眳鞘缫庥昧撕脦讉€“嚇?biāo)懒恕毙稳葑约寒?dāng)時在手術(shù)室外等待的心情，漫長的六個小時，吳淑意想問里面的情況也不知上哪問，坐也不是，站也不是，飯也吃不下，心一直懸著……

　　直到醫(yī)生走出手術(shù)室說“手術(shù)順利結(jié)束”，吳淑意那懸著的心才落下。她急切地推開手術(shù)室的門，從手術(shù)臺上抱回還插著氧氣管的孩子，“他昏睡了三個小時，醒來叫了一聲‘媽媽，我要喝哈哈’”，那一刻，吳淑意激動得落下淚來，“那天，他一口氣喝掉了兩瓶娃哈哈”。

　　術(shù)后，原來接在小東肚子上的排便管被取下，醫(yī)生為小東做了造瘺術(shù)，“排便還是通過肚子，只是不需要接管了，但還是要用布墊在肚皮上”。

　　上學(xué)遭取笑為治病男孩忍痛休學(xué)

　　轉(zhuǎn)眼間，小東到了上學(xué)的年齡。吳淑意特意到縣城給兒子買來新衣服和新棉布，棉布墊在肚皮上，為了不讓它掉下來，吳淑意還用布條綁在兒子腰間，把兒子打扮得漂漂亮亮、干干凈凈地去上學(xué)，“根本聞不到任何味道”。

　　在村里的小學(xué)，小東平靜地度過了三個年頭，沒有人發(fā)現(xiàn)他那尷尬的病。直到升上小學(xué)四年級，平靜被打破——

　　吳淑意夫婦都在縣城打雜工，忙起來沒法常?；丶?，沒能及時地幫小東清洗身子。小東不再像過去那么“干凈”了，他身上常會帶著淡淡的異味。時間長了，同學(xué)們逐漸發(fā)現(xiàn)了小東的病情，有些淘氣的孩子便給小東起了“臭臭”的外號。

　　“他常?？拗芑貋碚f‘媽媽，同學(xué)笑我’……”吳淑意心疼孩子，卻只能安慰他，“不要管他們！我們遇上了這病沒辦法，爸爸媽媽會盡力幫你治?！?/P>

　　吳淑意一直記著當(dāng)年醫(yī)生說的話——等孩子長到10多歲，再做手術(shù)。去年下半年，辦理休學(xué)之后，吳淑意夫婦帶著小東輾轉(zhuǎn)泉州、福州、上海等地求醫(yī)。在上海，醫(yī)生建議等小東身體好一些再進(jìn)行手術(shù)，“當(dāng)初造瘺的位置偏高，醫(yī)生說手術(shù)要將位置往下移一點兒”，醫(yī)生在小東的肚子上暫時接了個塑料袋接排泄物。

　　孩子的痛苦生活，母親看在眼里急在心頭。

父母打雜工
何時才能攢夠手術(shù)費？

　　為了給小東治病，這個原本就不富裕的小家庭生活更是雪上加霜?！皬暮⒆映錾两瘢床∫呀?jīng)花掉了十幾萬元，都是找親友借的?！毙|家的老房子早已坍塌，無法住人。前幾年，村里幫忙找了另一間老房子讓這一家人暫時有個落腳的地方。屋漏偏逢連夜雨，今年年初，那間老房子也坍塌了，小東一家只好借住在親戚家中。

　　休學(xué)在家的日子，小東成了父母的小助手，每天臨近中午，小東就淘米做飯、洗菜炒菜，做好一桌飯菜等父母回家；不僅如此，小東還學(xué)會了自己洗衣服，包括清洗掛在自己腰間接排泄物的塑料袋，“他總是說‘媽媽你做工沒空，我自己清洗’”。小東的懂事，讓吳淑意悲欣交集。

　　吳淑意不知道，自己和丈夫要打多久的雜工，才能攢夠小東的手術(shù)費用，她也不知道，手術(shù)是否就能一勞永逸，讓小東過上正常孩子的生活。要知道，他還盼著重回課堂……

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無肛癥

　　肛門閉鎖癥又稱無肛癥，或肛門直腸異常。肛門閉鎖癥是新生兒比較常見的先天性疾病，約3000個新生兒有一例。在胚胎時期泌尿生殖及直腸系統(tǒng)都由共泄腔(cloaca)發(fā)展形成。胚胎第五周起共泄腔中隔(urorectalseptum)逐漸形成，而在第九周時，泌尿生殖系和直腸即完全分開。如果在上述演變過程中發(fā)生進(jìn)展中止，則肛門直腸無法下降到正常的位置。其治療之要點在于重建正常的肛門開口，并保存大便自制力。