漸凍人的一大癥狀就是肌肉萎縮（文圖無關(guān)）

　　最近，冰桶挑戰(zhàn)讓漸凍人這個特殊人群進(jìn)入公眾的視野，事實上，漸凍人離我們的生活并不遙遠(yuǎn)。

　　在廈大白城一帶，一位34歲的貴州男子安智成，他是廈門千萬外來務(wù)工者中的一員。原本，他可以每天在這片藍(lán)天碧海中享受生活的美好，但殘忍的是，他卻必須面對自己身體肌肉在逐漸萎縮的事實。

　　好在，即使疾病纏身，樂觀的他依舊自信滿滿，安智成期待6日可以參加導(dǎo)報的千人冰桶挑戰(zhàn)，“我希望更多人可以關(guān)注漸凍人，也許哪天這個病就有得治了，我是沒關(guān)系，我就擔(dān)心我們的后代”。

　　最討厭的事——摔跤

　　“摔跤會讓我心情七上八下”

　　在上李啟明寺的一戶民宅，導(dǎo)報記者找到了安智成，小小的一房一廳一衛(wèi)，樸素整潔，這就是他和妻子的棲息地。

　　從2010年至今，38歲的妻子施應(yīng)群陪他一起來廈門生活，兩人在廈大白城賣飲料，日出而作，日落而息。安智成無法走路，但一輛改裝的殘疾人三輪車開得順溜，他的工作是每天早上7點送妻子和飲料去海邊，中午給妻子送飯，晚上7點再接妻子回來。

　　三輪車上的安智成意氣風(fēng)發(fā)，在環(huán)島路美景襯托下看不出他的憂愁，但一下車，病痛造成的麻煩就立刻展現(xiàn)：四肢萎縮的他已無法獨立行走，最多只能站立一兩個小時。平常只能靠妻子抱他上下車，好在，妻子雖然同為殘疾人，但力氣大。只是，妻子不在的時候，情況往往就會很尷尬。“有一天我上廁所，坐下去起不來，整整待了四個小時。”“我在海邊跌倒過，五個女人都抬不起我，最后把旁邊的游客壯漢也叫來。”

　　每每這些時刻，安智成就會覺得沮喪，按他的話說，“心里七上八下的”，他說，平常身體調(diào)養(yǎng)好，其實并沒有什么痛感，只要不摔跤，他心情都挺好。漸凍人這病，一天天看不出變化，只是隔個一年半載，才會發(fā)現(xiàn)肌肉又比以前萎縮了。

　　最浪漫的事——兜風(fēng)

　　“載著親人一起文曾路賞花”

　　安智成從19歲開始發(fā)現(xiàn)自己走路沒勁，無緣無故摔跤。貴州當(dāng)?shù)貧埪?lián)推薦他到莆田的福利廠工作，在廠里他認(rèn)識了同為殘疾人的妻子，結(jié)婚時，他27歲，也是在同年，他在福州人民醫(yī)院被診斷為肌萎縮側(cè)索硬化，主治醫(yī)生是王芳，隨后，尋遍各地名醫(yī)，皆被告知無能為力。“我活過30歲后，父親告訴我，醫(yī)生曾說我活不過30歲，我自己也覺得挺奇跡的。”

　　樂觀，是安智成給人最大的印象。他思維敏捷，渾身散發(fā)著正能量，如果只聽他的聲音，你會覺得他就是一個快樂的新廈門人。“我最喜歡做的事，也是每天都在做的事，就是開著車在環(huán)島路兜風(fēng)，廈門環(huán)境真的很好。”

　　“一般人在大城市生活都挺有壓力的，我們已經(jīng)可以生活得下去了，這樣已經(jīng)還不錯了。”

　　18歲的侄女現(xiàn)在也來廈門照顧他們夫妻倆，不工作的時候，安智成就載著她們一起在海邊玩，三月里，在文曾路上看山櫻花，老婆她們爬山，他就開著車上怪坡。他的生活，時常也有面朝大海，春暖花開的時刻。

　　最感謝的人——警察

　　“我進(jìn)貨第一筆錢是他給的”

　　在采訪過程中，安智成提最多的是感謝二字，他在廈門這幾年，遇到過許許多多幫助過他的人。

　　曾厝垵派出所警察胡建杰是他一直念叨的大恩人。他們倆相識在“攤販和城管”的老套故事中，只是沒想到胡建杰沒有傷害他，還指導(dǎo)他怎樣“合法擺攤”，甚至連他第一次去進(jìn)飲料貨物的錢，也是胡建杰幫忙出的。為了幫他多了解新聞資訊，胡建杰還幫他買了一臺電視機。逢年過節(jié)，也會打電話來問候他有沒有什么需要幫忙的。

　　房東也對安智成很優(yōu)待，1500元的房子，只收他1000元的租金。只要看到他回來載貨，鄰居家的大姐大嬸、民宿老板，都會主動過來幫他拿冰水貨物，就連樓上的老外，看他行動不便，也會過來扶他。

　　幫助他的人很多，但安智成也想幫助別人。這次冰桶挑戰(zhàn)風(fēng)靡全球，安智成覺得很受鼓舞，他希望能夠親身參與，借此喚起大家對漸凍人的關(guān)注。“更多人關(guān)注，這種病就更有可能得到解決，也許哪天，這病不再是不治之癥。”安智成說，這個病最痛苦的是，你腦袋很清楚，但卻控制不了自己的身體。他的妹妹在23歲時也發(fā)現(xiàn)了同樣的病癥，他現(xiàn)在最擔(dān)心的是自己6歲的孩子，希望親人和后代不用再經(jīng)歷同樣的痛。

　　漳州漸凍人康小姐：

　　還有老人要照顧 我想早一點治好

　　自海峽導(dǎo)報“千人冰桶挑戰(zhàn)”熱線開通之后，除了熱心參與活動的市民撥打之外，也有不少患者前來咨詢。昨日，漳州的康小姐撥打了導(dǎo)報熱線968801，告知我們她有“漸凍人”癥狀已經(jīng)三四年，希望能得到專業(yè)的幫助。

　　康小姐今年30歲，據(jù)她描述，自己從三四年前開始，從大腿到腳趾出現(xiàn)肌肉萎縮的現(xiàn)象，“眼睜睜看著雙腳變得越來越小”。這些病癥嚴(yán)重影響到她的生活，讓她連日常走路都需要比常人花費更多的力氣。“需要踏出一步，站穩(wěn)，才能邁下一步。”不僅容易在平路上摔倒，上下樓梯變得十分艱辛，就連普通的站立對她來說都是考驗。康小姐對我們說，這些病癥讓她變得不愛出門，只因不愿落于人后，成為拖累。

　　為了治療疾病，康小姐跑遍了福州、漳州、廈門等地，尋訪醫(yī)院和醫(yī)生進(jìn)行治療，病情始終不見好轉(zhuǎn)。有一份DNA報告結(jié)果她已經(jīng)等待了一年多，一直杳無音訊。在這過程中康小姐吃了很多的藥，因為藥物產(chǎn)生副作用影響腸胃，讓她有些時候不得不中斷服藥。前前后后，康小姐花了好幾萬元，她坦言，自己的積蓄已快花光了。“我現(xiàn)在還太年輕，我真的很想盡早治好。”這是康小姐在與我們交流過程中說得最多的一句話。因為害怕病情會不斷惡化，她也聽從親友的建議多鍛煉走動。因為病情，她沒有辦法外出打工，只能靠著照看一間小店度日。如今康小姐也已成了家，另外家里還有高齡老母親需要照顧。“本來作為兒女，在這種時候應(yīng)當(dāng)盡到侍奉老人的義務(wù)，怎么可以還因為自己的病而讓他們擔(dān)心呢。”正因如此，康小姐除了希望能得到善心人的幫助之外，也更希望能得到專業(yè)醫(yī)師的指點，接受系統(tǒng)有效的治療，讓自己早點尋回健康。