3月27日，福建省第十四屆人大常委會(huì)第二十一次會(huì)議滿票表決通過我國首部聚焦“星星的孩子”成長(zhǎng)的地方性法規(guī)——《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》。

　　據(jù)了解，《條例》將于今年4月2日起正式施行。

　　作為全國首部

　　首部之“首”有何創(chuàng)舉

　　意義何在

　　記者采訪了臺(tái)前幕后的相關(guān)人士

　　進(jìn)行解讀

　　固化

　　記者了解到，《條例》共6章35條，“固化”是其形成的關(guān)鍵，并落腳在“應(yīng)該做什么、由誰來做、怎么保障、如何監(jiān)督”。

　　作為一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，孤獨(dú)癥嚴(yán)重危害兒童健康和家庭幸福。長(zhǎng)期以來，篩查診斷、康復(fù)教育、保障支持等諸多壓力都是壓在他們心頭的“大山”。

　　記者發(fā)現(xiàn)，此次《條例》圍繞這些方面均作出制度安排。如強(qiáng)調(diào)黨委領(lǐng)導(dǎo)、政府主導(dǎo)、部門協(xié)同、家庭和機(jī)構(gòu)各盡其責(zé)、全社會(huì)共同參與的工作機(jī)制；推動(dòng)建立覆蓋全市的篩查診斷網(wǎng)絡(luò)和健康數(shù)字檔案“一人一檔”，依法保護(hù)隱私；在康復(fù)教育方面強(qiáng)調(diào)醫(yī)療、康復(fù)與教育融合的連續(xù)支持；在保障支持方面從經(jīng)費(fèi)、醫(yī)保、救助標(biāo)準(zhǔn)、人才、友好環(huán)境和社會(huì)力量參與等方面健全體系。

　　近年來，泉州積極探索孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)的新路徑。全國首創(chuàng)孤獨(dú)癥關(guān)愛“一聯(lián)盟、一平臺(tái)、一基金”服務(wù)模式，實(shí)實(shí)在在為孤獨(dú)癥兒童及家庭帶來溫暖、增強(qiáng)信心、解決難題；啟動(dòng)“星閃亮”線上服務(wù)平臺(tái)建設(shè)工作，以數(shù)字賦能孤獨(dú)癥兒童全生命周期關(guān)愛服務(wù)；入選“全國孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)先行先試地區(qū)”，為福建省唯一入選城市。此外，2025年的世界孤獨(dú)癥宣傳倡導(dǎo)日上，泉州還是唯一收到聯(lián)合國教科文組織世界聯(lián)合會(huì)賀信的城市。

　　創(chuàng)新

　　由國家強(qiáng)制力保證實(shí)施，這是法律區(qū)別于道德、紀(jì)律等其他社會(huì)規(guī)范的最主要特征。這也是《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》作為全國首部孤獨(dú)癥領(lǐng)域?qū)ｍ?xiàng)立法有別于以往相關(guān)社會(huì)規(guī)范的顯著特征。

　　據(jù)泉州市人大常委會(huì)法工委負(fù)責(zé)人介紹，這部法律的名稱一度有多個(gè)選項(xiàng)，最終鎖定“服務(wù)”作為核心概念，是一大創(chuàng)舉。這既擺正了各類社會(huì)主體的位置，也厘清了孤獨(dú)癥兒童社會(huì)關(guān)愛生態(tài)圈的關(guān)系。

　　以“服務(wù)”二字為統(tǒng)領(lǐng)，《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》實(shí)現(xiàn)了諸多創(chuàng)新。

　　比如，目前全國各級(jí)各類政策規(guī)章尚未要求0～6歲孤獨(dú)癥兒童的篩查診斷費(fèi)用一定要由財(cái)政全部買單，而《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》明確這項(xiàng)費(fèi)用由當(dāng)?shù)厥?、縣財(cái)政資金來予以保障。

　　比如，在孤獨(dú)癥兒童入讀的殘健融合校，《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》要求給予相關(guān)老師一定的績(jī)效獎(jiǎng)勵(lì)或福利傾斜。

　　比如，在孤獨(dú)癥兒童入讀的學(xué)校，生均經(jīng)費(fèi)（一定時(shí)期內(nèi)，按在校學(xué)生人數(shù)平均的教育經(jīng)費(fèi)）的領(lǐng)取，以前要憑殘疾人證明，《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》要求降格為只憑孤獨(dú)癥診斷證明。

　　展望

　　據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國孤獨(dú)癥患者已經(jīng)超過1300萬人，而且發(fā)生人數(shù)增長(zhǎng)迅速。

　　由此看來，孤獨(dú)癥問題不僅嚴(yán)峻，而且日新月異。相應(yīng)地，對(duì)相關(guān)群體的關(guān)愛和幫扶、救助也需要不斷地與時(shí)俱進(jìn)。

　　據(jù)泉州市殘聯(lián)康復(fù)部主任吳旸介紹，此次立法過程中，對(duì)一些需要具體執(zhí)行的又不宜在法規(guī)中規(guī)定的事項(xiàng)，轉(zhuǎn)交泉州市殘聯(lián)吸收作為《泉州市孤獨(dú)癥全生命周期關(guān)愛服務(wù)先行先試工作方案（2025—2028年）》的重要內(nèi)容，確保“法規(guī)定框架、方案抓落地”，形成閉環(huán)。“比如說，此次立法對(duì)融合教育部分的師資保障與財(cái)政保障做了明確要求，但在法律層面它可能更多是方向性的闡述，在具體執(zhí)行方面就給政策表述留足了后續(xù)動(dòng)態(tài)調(diào)整、進(jìn)化的空間。”

　　作為泉州市殘聯(lián)派出參與立法全程的工作人員，吳旸表示：“目前，我們把骨架搭出來了，更細(xì)的舉措還需要整個(gè)政策法規(guī)體系去支持。有一些需要部門單獨(dú)發(fā)文，有一些需要多部門聯(lián)合發(fā)文，有一些需要群體性政策法規(guī)中做出傾斜性或者優(yōu)先性的條款敘述……整個(gè)支持體系應(yīng)該是一個(gè)螺旋式前進(jìn)的動(dòng)態(tài)平衡系統(tǒng)。”

　　作為省殘聯(lián)對(duì)口幫扶全省孤獨(dú)癥患者相關(guān)群體的專門組織，福建省精神殘疾人協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)鄭芳澤表示：“針對(duì)一個(gè)殘障群體出臺(tái)一部法律，這在全國很具有示范性意義。孤獨(dú)癥目前無法根治，患者如果得不到有效康復(fù)，對(duì)家庭是一個(gè)永久的負(fù)擔(dān)，最終就成為一個(gè)社會(huì)問題。這部法律出臺(tái)，說明不僅政府已經(jīng)承擔(dān)了基本兜底的保障，還啟動(dòng)了社會(huì)支持系統(tǒng)。我相信其他地方逐步都會(huì)出臺(tái)相關(guān)政策法規(guī)，甚至從國家層面來制定相關(guān)法律條款。”

　　作為全國最有影響力的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)互助組織之一，福建省心啟航助殘幫扶中心的創(chuàng)始人和負(fù)責(zé)人張秀麗表示：“以前對(duì)孤獨(dú)癥群體的幫扶都是碎片化的，這次立法將全社會(huì)協(xié)同起來，將整個(gè)生態(tài)圈凝聚成一個(gè)支持系統(tǒng)，這不僅是具有里程碑意義的壯舉，更是法治社會(huì)紅利賦能孤獨(dú)癥群體的信號(hào)燈。”