上周,人們將更多的目光聚焦于“清明”。其實,還有一個日子十分特殊,4月2日——第十個世界自閉癥日。
這一天,石獅日報刊登《父母終將老去,他們何去何從?》一文,關(guān)注大齡自閉癥孩子生存狀況。其后,又有一則愛心新聞刊登:愛心為翼,孤獨癥女孩重返學堂!多年來,本報先后從自閉癥兒童的早期干預、教育體系與社會支援等多方面進行關(guān)注,這樣的努力是有成效的,至少讓不少石獅人知道了“自閉癥”這個名詞,以及這個詞語背后的沉重。
但僅是“知道”,還是遠遠不夠的。從筆者的觀察看,無論是普通民眾、學校老師,甚至是自閉癥家庭本身,對于自閉癥兒童的理解、寬容、接納還十分有限,從而也影響著他們的觀念與行動。誠然,在4月2日前后,不少關(guān)愛自閉癥孩子的行動在開展,但其中也不乏“擺拍式”的關(guān)愛:拉個橫幅、拍拍照片、捐款捐物……很熱鬧,但并不一定有效。要知道,自閉癥對一個家庭的影響是伴隨終身的,他們更期待長期的、有效的幫助。
以重返學堂的10歲自閉癥女孩安琪兒為例,相關(guān)新聞報道見報后,社會關(guān)注度其實很低,更別提有社會捐款助學。若是哪一位普通孩子因困失學,那反響程度肯定不一樣。好在,石獅日報社的捐款倡議得到了“第三屆石獅馬拉松徒步活動”協(xié)辦單位、冠名單位的一致響應,將活動剩余款項2萬余元,全部捐助給安琪兒,資助安琪兒為期一年的機構(gòu)康復訓練。這位10歲的自閉癥女孩才不至于“關(guān)在家里,望著窗外”。
巧的是,筆者昨日在微信朋友圈里看到了《一個自閉癥家庭的七年抗病記錄》,該篇文章由騰訊新聞出品,講述了“菲菲母女”的故事。因為重度自閉癥,28歲的菲菲有嚴重的自虐行為,長期關(guān)在家里,甚至綁在床上,媽媽曾幾次想帶著女兒一起走上不歸路,“沒有前途、看不到希望,這種絕望之情常人無法想象”。由此,筆者覺得,10歲的安琪兒重返學堂,那是多么值得慶幸的事??!
愛心行動,貴在用心。4月6日,還有一則關(guān)于自閉癥的文章通過微信傳播:“請別把4月2日當成節(jié)日過,我們需要的不是擺拍式的關(guān)愛。”是??!千千萬萬自閉癥家長需要的,是真真切切一起想辦法幫助孩子的人,而不是“一年一呼吁”,且缺乏實實在在的行動。
當然,個人家庭的特殊,不能將困難與矛盾全部推向社會,這需要政策頂層設計更有針對性、科學性,對社會弱勢群體起到托底與救濟的功能。筆者同時期待,自閉癥家庭能夠“抱團取暖”,讓孤獨的天使不再“孤獨”!(吾提)