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　　7月份以來(lái)，一項(xiàng)旨在為“漸凍人”募捐的創(chuàng)意接力活動(dòng)——“冰桶挑戰(zhàn)賽”席卷全球，比爾·蓋茨、郭臺(tái)銘等各界名人也紛紛參與。這項(xiàng)活動(dòng)近期傳至中國(guó)，廈門(mén)的“大V”也加入其中。

　　“漸凍人”為何引起如此高度關(guān)注？廈門(mén)“漸凍人”的狀況如何？昨天，記者就此采訪了市第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任馬琪林。

悲涼的案例

抗“凍”四載 一場(chǎng)感冒奪走她的生命

　　已過(guò)世的羅女士曾是“漸凍人”，目前正在熱鬧上演的“冰桶挑戰(zhàn)賽”她是看不到了。“假如她知道這么多名人在關(guān)注這種病，她一定很欣慰。”昨天，一名熟悉羅女士的朋友告訴記者。

　　羅女士是外地一名醫(yī)生，退休后來(lái)廈。2008年，她就開(kāi)始出現(xiàn)眼瞼下垂，到醫(yī)院檢查，醫(yī)生認(rèn)為是老年性眼瞼下垂，給她做了上眼瞼部分切除術(shù)。2010年，原本富態(tài)的她突然消瘦了幾圈，喝水時(shí)經(jīng)常被嗆到，說(shuō)話(huà)發(fā)音也開(kāi)始不清，右手大拇指、虎口無(wú)力。這時(shí)，她有種預(yù)感，自己肯定得了什么病。后來(lái)去北京檢查，被診斷患有“漸凍人癥”，3個(gè)月后，她身體的其他部位漸漸開(kāi)始失去機(jī)能。

　　病情一天天惡化，她的胳膊越來(lái)越纖細(xì)，手也不聽(tīng)使喚，但她堅(jiān)持自己拿湯匙吃。說(shuō)話(huà)也越來(lái)越模糊，腦袋開(kāi)始向前耷拉。然而，她并未放棄抗?fàn)?，有空就到?hù)外爬山、散步，環(huán)湖騎車(chē)。

　　羅女士曾經(jīng)是個(gè)社區(qū)活動(dòng)達(dá)人，病中，她用尚能緩慢移動(dòng)的手指操作平板電腦，還開(kāi)了微博。在微博上，她與病友們交流心得，還在網(wǎng)上四處搜羅“漸凍人癥”新資訊，與病友們分享，共同攙扶。

　　讓她寬慰的是，在她生病期間，丈夫一直陪在身邊，還自學(xué)了針灸，拿銀針幫她在家施針。

　　抗“凍”斗爭(zhēng)持續(xù)了四年，去年3月，羅女士因感冒引起肺部并發(fā)癥，最終呼吸衰竭而去世。　

無(wú)奈的事實(shí)

目前無(wú)藥物能阻止該病的發(fā)展

　　馬琪林說(shuō)，該病發(fā)病率大約在十萬(wàn)分之一到十萬(wàn)分之二。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)大概有20萬(wàn)名患者。廈門(mén)“漸凍人”估計(jì)在100人以?xún)?nèi)，根據(jù)發(fā)病率計(jì)算，大約有40-80人。他們科每年大約接診20-30例。病人年齡主要集中在40-60歲，男性略多于女性。

　　馬琪林說(shuō)，醫(yī)學(xué)上，“漸凍人癥”與癌癥和艾滋病齊名，患者起病3年后50%會(huì)死亡，5年后90%會(huì)死亡。該病后期可誘發(fā)繼發(fā)性肺炎，若不依靠呼吸機(jī)，便會(huì)呼吸衰竭。

　　他說(shuō)，目前，并無(wú)藥物能阻止該病發(fā)展，主要靠營(yíng)養(yǎng)支持、藥物支持、呼吸支持綜合治療。有一種藥物可能延緩病程，但因其屬于治療罕見(jiàn)病的“孤兒藥”，因此價(jià)格較為昂貴，進(jìn)口藥每瓶需要5000-6000元，這種藥并未納入醫(yī)保。沉重的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)讓患者家庭雪上加霜。

迫切的期望

開(kāi)設(shè)專(zhuān)門(mén)的福利院

　　治療費(fèi)用高只是“漸凍人”困境的一方面，事實(shí)上，漸凍人救助體系目前陷于整體缺位狀態(tài)。由于專(zhuān)業(yè)醫(yī)生較少，該病從診斷到治療都面臨困難，多數(shù)病人診斷后就回家了，接下來(lái)該怎么辦，病情會(huì)怎么發(fā)展，都無(wú)人指點(diǎn)。

　　“漸凍人”家屬有個(gè)迫切的期望，就是政府能開(kāi)設(shè)專(zhuān)門(mén)針對(duì)“漸凍人”等罕見(jiàn)病的福利院，讓漸凍的軀體感到溫暖，也解救沉浸在極度痛苦和無(wú)奈中的家庭。