親歷者說

　　23日上午，在晉江市藍(lán)絲帶關(guān)愛中心運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練室，13歲的小偉（化名）戴著腦機(jī)頭環(huán)，通過腦電波采集器催動(dòng)賽車。沒過一會(huì)兒，賽車就在大型玩具車跑道上飛馳起來。

　　“這是用來訓(xùn)練小朋友注意力的。他的注意力越集中，賽車就跑得越快。”一旁的工作人員解釋說，小朋友頭上戴的頭環(huán)，是一個(gè)采集腦電波信號(hào)的工具，采集到信號(hào)后，再通過芯片進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。

　　小偉的媽媽吳女士站在一旁看著，臉上露出笑容：“看到孩子通過科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練有所進(jìn)步，真是開心。”

　　小偉2歲多時(shí)被診斷為“孤獨(dú)癥”。自此，吳女士開啟了陪護(hù)小偉進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的漫長(zhǎng)旅程。“孩子小的時(shí)候，只能到一些機(jī)構(gòu)進(jìn)行傳統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練，每個(gè)月要花費(fèi)四五千元。和常人相比，他的學(xué)習(xí)過程更艱難，學(xué)不會(huì)的時(shí)候很急躁，也會(huì)發(fā)脾氣。”吳女士告訴記者。

　　轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在小偉7歲那年，符合入學(xué)條件的他進(jìn)入晉江市特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)?；貞浧鸷⒆尤雽W(xué)以來的變化，吳女士的眼中滿是欣慰，“這些年，孩子成長(zhǎng)很多。他已經(jīng)懂得照顧媽媽的情緒，會(huì)把自己最喜歡吃的東西遞到媽媽嘴邊，甚至還會(huì)在廚房里做媽媽的小幫手。”

　　小偉這一路的成長(zhǎng)，除了媽媽的陪護(hù)，更離不開晉江完善的殘疾人社會(huì)保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系。

　　“特教學(xué)校老師非常有耐心，一遍又一遍地教，讓他學(xué)會(huì)了很多技能。”吳女士告訴記者，小偉課后還會(huì)到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，晉江市政府給予他們家每個(gè)月2000多元的康復(fù)補(bǔ)助，大大減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，“現(xiàn)在，晉江還成立了藍(lán)絲帶關(guān)愛中心。非常期待他今后能夠接觸到更前沿、更專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。”

　　印記與展望

　　孤獨(dú)癥兒童又被稱為“星星的孩子”。據(jù)了解，孤獨(dú)癥已成為我國(guó)兒童精神類殘疾的最大病種之一。其長(zhǎng)期且高昂的治療費(fèi)用，成為許多孤獨(dú)癥兒童家庭面臨的一大難題。

　　近年來，晉江市高度重視孤獨(dú)癥群體關(guān)愛工作。2023年9月起，晉江在福建省、泉州市相關(guān)政策基礎(chǔ)上出臺(tái)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助疊加政策，疊加后每人每年救助最高可達(dá)2.4萬元，困難孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助最高達(dá)2.7萬元，進(jìn)一步緩解了孤獨(dú)癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。據(jù)統(tǒng)計(jì)，2023年，晉江為200名孤獨(dú)癥兒童發(fā)放康復(fù)救助金358萬元；2024年為287名孤獨(dú)癥兒童發(fā)放康復(fù)救助金573萬元。

　　在晉江市人大常委會(huì)的推動(dòng)下，晉江市教育局進(jìn)一步完善融合教育支持保障體系，在全市18所小學(xué)設(shè)置21個(gè)特教輔讀班，保障孤獨(dú)癥兒童接受教育的權(quán)利；晉江市衛(wèi)健局、教育局、財(cái)政局、殘聯(lián)等部門聯(lián)合制定印發(fā)《晉江市開展0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)工作方案（試行）》，并加大資金投入，打造專業(yè)兒童康復(fù)場(chǎng)所，開設(shè)兒童康復(fù)科；2023年起，晉江市殘聯(lián)聯(lián)合晉江市總工會(huì)連續(xù)舉辦孤獨(dú)癥兒童愛心暑托班，解決孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)暑期看管難題；2024年起，晉江市人大科教文衛(wèi)工委、市慈善總會(huì)、市殘聯(lián)聯(lián)合舉辦《“陽光護(hù)航”公益行晉江市關(guān)愛“孤獨(dú)癥兒童家庭干預(yù)康復(fù)”課堂活動(dòng)》，幫助孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)學(xué)習(xí)家庭干預(yù)技能……

　　在晉江市委、市政府的持續(xù)推動(dòng)下，近年來，關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童已在晉江全社會(huì)引起廣泛共識(shí)。2024年4月1日，晉江舉行關(guān)心關(guān)愛孤獨(dú)癥項(xiàng)目座談會(huì)，晉江企業(yè)界捐贈(zèng)1.16億元用于設(shè)立孤獨(dú)癥關(guān)愛基金；同年3月31日，中國(guó)人壽晉江市支公司為晉江100名孤獨(dú)癥兒童免費(fèi)購(gòu)買意外傷害保險(xiǎn)，總保額達(dá)1240萬元，切實(shí)減輕部分孤獨(dú)癥患者家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)；世晉青心連心慈善基金會(huì)開展“關(guān)愛星星援助計(jì)劃”，5年內(nèi)投入100萬元援助500名孤獨(dú)癥兒童……

　　今年12月23日，由安踏集團(tuán)和敏基金會(huì)捐建的“晉江市藍(lán)絲帶關(guān)愛中心”正式交付給晉江市殘聯(lián)，并投入使用。該中心集家長(zhǎng)學(xué)校、自助互助基地、關(guān)愛協(xié)會(huì)等功能于一體，設(shè)置感覺統(tǒng)合室、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練室、游戲活動(dòng)室、社交功能室等，致力于為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供專業(yè)、系統(tǒng)、可持續(xù)的綜合支持服務(wù)。

　　面向“十五五”，晉江市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，殘聯(lián)將持續(xù)做好關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童這一“暖心工程”。以藍(lán)絲帶關(guān)愛中心為載體，常態(tài)化開設(shè)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)專業(yè)培訓(xùn)班；依托中心基地，組織孤獨(dú)癥兒童家庭開展自助互助康復(fù)訓(xùn)練、康復(fù)經(jīng)驗(yàn)交流等活動(dòng)；推動(dòng)晉江市孤獨(dú)癥關(guān)愛協(xié)會(huì)成立，搭建起政府、社會(huì)、家庭三方聯(lián)動(dòng)的溝通協(xié)作橋梁，真正實(shí)現(xiàn)對(duì)孤獨(dú)癥群體的全生命周期、全生涯關(guān)愛。

　　（記者 闕楊娜）