福建已有“漸凍人”救助基地 醫(yī)生贊同冰桶挑戰(zhàn)
福建已有“漸凍人”救助服務(wù)基地
醫(yī)生贊同以“冰桶挑戰(zhàn)”的方式來關(guān)注罕見病
麗雅/漫畫
“ALS冰桶挑戰(zhàn)”成了當(dāng)下最火的公益活動之一，這是為了宣傳一個俗稱“漸凍人”的疾病，并為疾病的治療募集善款。這個活動從美國席卷到了中國，福州也悄然興起這個活動，東南快報新媒體20日被點名后集體應(yīng)戰(zhàn)。
什么是漸凍人？福建的漸凍人發(fā)病的情況？昨日，東南快報記者專訪了我省ALS疾病專家中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會神經(jīng)遺傳專業(yè)組組長、福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院副院長、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師王檸教授。
什么是“漸凍人”？
存活率低，平均存活時間為2.5年，但因人而異
得漸凍癥的人，像被冰雪凍住一樣，身體漸漸地萎縮和無力，直到喪失任何行動能力。今天是腿，明天是手，甚至連控制聲帶發(fā)生和眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外……但他們的頭腦清醒如常，清晰地看著自己呼吸衰竭，逼近死亡。最為人熟知的漸凍癥病人，要數(shù)英國科學(xué)家霍金。
王檸介紹，漸凍癥是運動神經(jīng)元疾病中一種，疾病表現(xiàn)就是全身肌肉會逐漸萎縮，導(dǎo)致最終無法動彈，最后死于呼吸衰竭。
“對ALS這個罕見病關(guān)鍵是要及早進行規(guī)范的診療。”王檸指出，如果出現(xiàn)不明原因的無力、肉跳、容易疲勞等癥狀，應(yīng)及時就診排查原因。不過，門診中也有不少患者搜索了網(wǎng)絡(luò)上的癥狀描述，自以為患病了，終日惶恐不安，嚇得半死，結(jié)果來醫(yī)院一看，排除了“漸凍人”的可能。
目前，漸凍人的平均存活時間為2.5年，但如果被診斷得了這個病也不要過于悲觀。這個病情的發(fā)展因人而異，臨床上有數(shù)據(jù)顯示，病程達到5年的有20%，10年的有10%，20年以上的有5%。
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